O requerimento da deputada estadual Valderez Castelo Branco (PP), que solicita o encaminhamento do Anteprojeto de Lei que visa a inclusão do Teste Molecular de DNA na relação de exames obrigatórios em recém-nascidos, foi aprovado na Sessão Ordinária desta terça-feira, 20, no Plenário da Assembleia Legislativa (AL). A intenção conforme a matéria é a de detectar em crianças de até um ano e meio de idade, que estão nas maternidades e hospitais do Estado, a Síndrome do X-Frágil.
De acordo com Valderez identificar o portador da Síndrome é importante para que os pais possam tomar os cuidados médicos necessários com a criança, entre outras medidas preventivas. “Quando é descoberto precocemente o portador do X-Frágil, também cria-se a oportunidade de diagnosticar outros indivíduos afetados e portadores na família, o que permite o aconselhamento genético e, consequentemente, a prevenção de novos casos”, completou.
O Anteprojeto de Lei agora será encaminhado ao governador do Estado, por meio da Secretária Estadual de Saúde (Sesau), onde será analisado por uma equipe técnica do órgão para verificação de sua viabilidade. Deferida a sua criação, a matéria é encaminhada ao Legislativo em formato de Projeto de Lei (PL). A partir daí ela passaria por apreciação normal no âmbito da Assembleia.
A Síndrome
De acordo com a Associação Catarinense da Síndrome do X-Frágil, esta doença está diretamente ligada a um defeito no cromossomo X, o qual contém a causa mais frequente do comprometimento intelectual com caráter hereditário, afetando o desenvolvimento intelectual e o comportamento de homens e mulheres. Estatísticas apontam que um em cada 4000 homens e uma em cada 6000 mulheres são afetadas por esta Síndrome.
A síndrome afeta o desenvolvimento intelectual do portador e varia de deficiência mental mediana a profunda. Em alguns casos, características do autismo são observadas. Além das variações neurológicas e psiquiátricas, também podem ser observadas algumas variações nas características físicas.
